私の母は、私が物心ついた頃には病気になっていました。
筋無力症という難病で、その頃はまだあまり知られていなくて難病指定もされてなかった程のものでした。
まぶたの筋肉が落ちてしっかり目を開けられない時もあり、横になることも多い印象でした。

私が知ってる母は常にやる事やったら横になってる体の弱い女性でした。
しかし、実は若い頃はスポーツ万能で頭も良く家事もバリバリこなすタイプの元気な女性だったのだと周りから聞いて驚きました。
何より母本人が、それまで人よりも出来ていた事がどんどん出来なくなっていく自分に落ち込んでしまっていました。

病気は辛いものですが、その病気で心が病んでしまったのです。
周りの人は、病気で思うようにやりたい事が出来なくなって動けなくている本人が一番辛いと分かっていてあげないとならないと思いました。
美人だったのに薬の副作用で顔も膨れてしまいそれも辛かったと思います。

珍しい病気で周りに同じ病気の方がいないので、病気の話し相手もいなかったのですが、病院から筋無力症友の会を紹介されてようやく少し同じように辛い人と話す事が出来るようになって明るさを取り戻した気がしました。

難病という、医者ですら原因も治療法もはっきりしない病は、せめて心を病んでしまわないように周りが気をつけてあげないとならないと感じました。

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